సీతాకోక చిలుక పిల్లలు

పిల్లలు-సీతాకోకచిలుకలు ... మొట్టమొదటిసారిగా ఈ వాక్యాన్ని వినడంతో, అనేక మంది వెంటనే రంగురంగుల చిమ్మటలను ఊహించారు, అరుదుగా పువ్వులు మరియు బాల్య ఆనందం మధ్య అజాగ్రత్తగా, చేదు నిరుత్సాహాలు మరియు ఆందోళనలను కోల్పోయారు. ఇంతలో, సీతాకోకచిలుక సిండ్రోమ్తో ఉన్న పిల్లల జీవితం అద్భుత కథ లేదా ఒక ఆదర్శ చిత్రం వంటిది కాదు. మానవ శరీరంలోని చర్మంపై ప్రభావం చూపే అరుదైన జన్యు వ్యాధి - ఈ వ్యాసంలో మేము పుట్టుకతో వచ్చే బుల్లెస్ ఎపిడెర్మోలిసిస్ గురించి మాట్లాడతాము.

బుల్స్ ఎపిడెర్మోలిసిస్: కారణాలు

శిశువు జన్మించిన తరువాత మొదటి రోజులలో (మరియు కొన్ని గంటలలో) వారి పిల్లల చర్మం యొక్క అనారోగ్యం గురించి సీతాకోక చిలుక పిల్లలను తల్లిదండ్రులు నేర్చుకుంటారు. 1886 లో మొదటిసారి ఈ వ్యాధి 19 వ శతాబ్దం చివరలో వర్ణించబడింది.

ఈ వ్యాధికి కారణం జన్యుపరమైన లోపము, అది ఒక రక్షిత చర్యను నిర్వహించగల సామర్ధ్యం యొక్క ఎపిడెర్మల్ పొరను అణచివేస్తుంది. ఈ లోపం దాని రహస్య వాహకాలు అయిన తల్లిదండ్రుల నుండి బదిలీ చేయబడుతుంది లేదా సహజంగా ఉత్పన్నమవుతుంది. ఫలితంగా, అన్ని చర్మం (శ్లేష్మ పొరలతో సహా) చాలా దుర్బలమవుతుంది - స్వల్పంగానైనా టచ్ నష్టం జరగవచ్చు. లేకపోతే, అలాంటి పిల్లలు సంపూర్ణంగా ఉంటాయి - వారు భావోద్వేగ మరియు మేధో అభివృద్ధిలో వెనుకబడి ఉండరు, వారు సాధారణంగా అభివృద్ధి చెందుతారు మరియు సహాయంతో వారు సమాజంలోని పూర్తిస్థాయిలో భాగంగా మారవచ్చు.

వ్యాధి వారసత్వపు నమూనాలు ఇంకా గుర్తించబడలేదు - రోగులు ఎపిడెర్మోలిలిసిస్ ఉన్న రోగులకు ఆరోగ్యకరమైన మరియు జబ్బుపడిన పిల్లలను కలిగి ఉంటాయి. వ్యాధి యొక్క అసమాన్యత ఒక పిల్లల పుట్టుక ముందు తెలిసిన వైద్య పద్దతులు ద్వారా దానిని గుర్తించడం అసాధ్యం అని కూడా - పిండం యొక్క అల్ట్రాసౌండ్ లేదా ప్రయోగశాల పరీక్షలు ఫలితాలను ఇచ్చు.

సీతాకోక చిలుక పిల్లలకు జీవితం యొక్క క్లిష్టమైన కాలం మూడు సంవత్సరాల వరకు ఉంది. భవిష్యత్తులో, సరైన చికిత్స మరియు సంరక్షణతో, చర్మం కొద్దిగా రౌఘర్ అవుతుంది, ఇది సగటు వ్యక్తి యొక్క చర్మం యొక్క బలంని చేరుకోకపోయినా, మరింత స్థిరంగా అవుతుంది. అదనంగా, చిన్నపిల్లలు కారణం-ప్రభావం సంబంధాల గురించి తెలుసుకోలేరు, ఉదాహరణకు, కాళ్లు చర్మం పూర్తిగా "పై తొక్క" తర్వాత, లేదా కళ్ళు లేదా బుగ్గలు రుద్దు తరువాత, వారి మోకాళ్లపై క్రాల్ చేయడం అసాధ్యం అని వారు వివరించలేరు.

బుల్స్ ఎపిడెర్మోలిసిస్: చికిత్స

సీతాకోక చిలుక పిల్లల విధి కష్టంగా ఉంది, ఎందుకనగా వాటిని చాలా బాధని కలిగించే అనారోగ్యం నేడు నయంకాదు. అలాంటి శిశులకు చేయగలిగినవి గాయాలు నుండి వారి పెళుసైన చర్మాన్ని రక్షించడానికి ప్రయత్నించాలి (ఇది చాలా కష్టంగా ఉంటుంది) మరియు వారి సంభవించిన సందర్భంలో వాటిని చూసుకోవడం సరైనది మరియు సకాలంలో ఉంటుంది. అయినప్పటికీ, అనేక నాగరిక దేశాల్లో రోగులకు, జీవితకాల చికిత్సకు సంబంధించిన కోర్సులను అభివృద్ధి చేశారు, ఇది ఒక సాధారణ జీవితాన్ని, విద్యను స్వీకరించడానికి, చురుకైన సాంఘిక జీవనాన్ని మరియు క్రీడలు ఆడటానికి కూడా వీలు కల్పిస్తుంది.

సిఐఎస్లో, ఎముక ఎపిడెర్మోలిసిస్ వ్యాధి నిర్ధారణతో రోగ చికిత్స చాలా అనారోగ్యంతో ఉంటుంది, ఎందుకంటే వ్యాధి చాలా అరుదుగా ఉంటుంది, వైద్యులు అటువంటి రోగులకు చికిత్స చేయడంలో వైద్యులు ఎటువంటి అనుభవం కలిగి లేరు, మరియు కొన్ని సందర్భాల్లో కూడా ఈ వ్యాధి యొక్క ఉనికిని అనుమానించరు. చాలా తరచుగా తల్లిదండ్రులు తమను తాము తగ్గించుకోవడం, స్వీయ మందులు చేయడం మరియు బిడ్డ ఫైటోథెరపీటిక్ స్కిల్స్, స్వీయ-చేసిన మందులను మరియు టాకర్లు, నీలిహెడ్ మరియు ఈ రకమైన ఇతర మార్గాల చర్మంపై నయం చేయడానికి ప్రయత్నిస్తున్నారు. అటువంటి "చికిత్స" తర్వాత, పిల్లల యొక్క బాహ్యచర్మం యొక్క పునరుద్ధరణ ఖర్చులు కాస్మిక్ పరిణామాలకు పెరుగుతాయి, అయితే సమయానుసారమైన శ్రద్ధ చాలా కష్టం, కానీ చాలా ఖరీదైనది. సీతాకోక చిలుక పిల్లలకు అవసరం ప్రత్యేక తేమ మరియు క్రిమినాశక సన్నాహాలు, అలాగే రెగ్యులర్ డ్రెస్సింగ్తో చర్మం యొక్క శాశ్వత చికిత్స. ఈ సందర్భంలో, సాధారణ డ్రెస్సింగ్ వాటిని సరిపోయేందుకు లేదు - చర్మం గాయపడని ప్రత్యేకమైన, సున్నితమైన పట్టీలు అవసరం.

పేద వైద్య మరియు సామాజిక అవగాహన కారణంగా, సంరక్షణ మరియు చికిత్సపై అవగాహన లేకపోవడంతో, అనేక మంది పిల్లలు బుల్లెస్ ఎపిడెర్మోలిలిసిస్ను చిన్న వయసులోనే చనిపోతారు.

కోర్సు యొక్క, చర్మ సంరక్షణ మరియు సీతాకోక చిలుక పిల్లల జీవనశైలి వ్యాధి యొక్క తీవ్రతను బట్టి గణనీయంగా భిన్నంగా ఉంటుంది - రూపం మరియు మరింత స్పష్టమైన లక్షణాలు, మరింత జాగ్రత్తగా మరియు ఖచ్చితమైన పిల్లల సంరక్షణ మరియు చికిత్స ఉండాలి.